人物特寫

樂觀面對多發性硬化症的少女

︳記者:楊詠棋  ︳

「一開始我也會常常難過流淚,甚至夜不能寐,我才十四歲這麼年輕。」少女眼中透著些許無奈,「但不開心要過開心也要過,我為何要不開心呢?」樂觀、積極的十九歲少女李寶琦,現正修讀副學士的中文課程。十四歲時患上罕見病多發性硬化症,發現患病時四肢麻痺,難以執筆寫字和用筷子,左眼只看到灰白色的影像。

中三發病,對多發性硬化症毫無概念的寶琦一開始根本沒有想過會到如斯嚴重的地步。寶琦和很多人一樣,有了小病小痛只會選擇吃一顆止痛藥,或是無視讓身體自己復原。「有一晚醒來我發現我的左手手臂沒了知覺,我以為是我睡姿不良,就沒有多加理會。」她一邊開着自己玩笑,一邊回憶着當時仍如常上學、如常和同學一起打籃球的她,「誰不知過了一整個星期也未回復過來,我就知道我今次『大鑊』了。」

寶琦發病前喜歡以閱讀和打籃球消磨時間,發病後因身體不能負擔起過於激烈的運動,只能放棄打籃球的愛好。但她並沒有對人生失去希望,她反而積極拓展她的另一個興趣,閱讀。她在第一次發病後看了小說《一公升的眼淚》,深深感受到人生無常。「我覺得我和書中女主角同病相憐,我們同樣在十多歲時患上絕症不能打籃球,我的結局也會一樣地病死。」但與書中女主角一樣,她從不輕言放棄,深信自己有一日定能重返球場,「我的隊友都在等我歸隊,我怎可能不與病痛奮戰到底?」

寶琦樂觀的性格,令她在病房中的氣氛顯得沒有那麼沉重。「捱過了,還有甚麼比它更厲害?哀傷、流淚是沒有用的,只會令我更慢康復。」寶琦住院時,隔壁床的情況比她更壞,但也開心地過活,「這個世界有人比我更慘,他們都開心地過,我更加不可以讓自己這樣『頹』下去。」她抱着這種正面積極的思維,每天不停鼓勵自己,度過難關。

疾病之中的寶琦並沒有因此而自暴自棄,她更以正向思維去面對病魔所帶來的一切壞事。第一次病發的聖誕節,即使她因這個病不能夠靈活地控制自己的手部肌肉,即使執筆寫字會令她手指僵硬、疼痛,寶琦仍堅持為班上每一個同學寫聖誕卡以及保持每晚寫日記的習慣。「就算現在的我不能夠寫字,但我不想因為這個病影響到日常生活。」

正值升高中選科的關口,在這時患病的寶琦異常緊張。本來成績名列前茅的寶琦所在的精英班課業更繁重,讓她生出一絲危機感,「我每日都在醫院渡過,沒有上太多課堂,我怕追不上其他同學。」說到這裹寶琦神情落寞,但又立刻揚起微笑說起同學在聖誕送到醫院的慰問小卡。「在醫院收到同學的卡片,真的很驚喜,更覺得身邊大家都好支持我。」醫院裏漫長又沉悶的檢查、抽血、磁力共震成像(MRI),讓寶琦更渴望可以回到教室與同學一起上課,吸收知識。她一直抱存着一個很樂觀的信念,就是有着家人、朋友的支持,沒有任何東西可以打敗她。

從普通門診到腦神經專科,在病房渡過了數不清的夜晚,寶琦這一路上少不了身邊人的支持和陪伴。「在醫院治療的時間有多辛苦,一想到我的家人,就一定要『頂住』。」寶琦的父親晚上下班會買雞精給她、弟弟又會因很長時間不見而向她表達思念、母親又會不時陪伴她,家人成為了她治療時的精神支柱。寶琦的男朋友阿皓沒有因患病而離棄她,反而處處照顧她。

但寶琦的家人亦需要工作,不能常常陪伴她去覆診。「當時還未有香港大學站,我要獨自拿着幾公斤的器材走上多條斜坡,才能夠到達醫院覆診。縱然辛苦但只有自己才能幫助自己,有多討厭醫院也要撐住,不哭着走完也要笑着面對。」這份樂觀的精神支撐着她走完每一次上醫院的斜坡。

「醫院對我來說是『地獄』。」她很認真地說:「每日能夠活動的地點只有病房和檢查的地方,其他時間只能躺和坐在病床,很想呼吸新鮮空氣。」醫院電子儀器檢查的「滴滴」聲音與探熱針發出的聲音相似,每次當她要用探熱針,她都會下意識掩住耳。

為了減少入醫院的機會,寶琦能夠做的,就是每星期準時打針控制病情。「其實我好憎打針,我怕痛。」出院後為了要控制病情,她必須要每週自行為自己注射類固醇。「打針的儀器要專門到醫院找姑娘換電,曾經有一個星期沒有電,但我沒有去換電。最後我又病發了。」自此之後,即使再痛,寶琦也不敢拖延注射的時間。「當時我看著商場裹紅色的新春裝飾,只有右眼能夠看到,而左眼是灰曚曚的,很震撼。是否我的世界以後只會剩下一半的色彩?」

今年年中,寶琦出現了一次「小病發」,開始有尿頻的情況發生。她在自修室感到想要去洗手間,如廁後在洗手時又突然想再上廁所。曾經有一次,她下課回家正想拿出鑰匙開門,她就站在家門前的地毯上失禁。「那時候整個世界好像停了」,她覺得自己好像被世界拋棄一樣,更曾因此獨自哭泣。當時家中只有弟弟一個,她害怕被別人發現,更害怕被弟弟知道。「這麼大的一個人竟然還會『瀨尿』,我覺得沒有面子,好『羞家』。」但她並沒有消沉下去,反而堅強地站起來,笑着面對病困為她帶來的一切負面影響。

十九歲少女正值花樣年華,寶琦也愛打扮、愛戶外活動。她也想與普通少女一樣染染頭髮,多外出進行戶外活動。但她怕染髮後會引致更嚴重的脫髮,怕體力不足以支撐自己打完一場籃球賽。「朋友都在說要減肥,只有我想要增肥,好像只剩下骨頭一樣。」

寶琦的男朋友阿皓於今年較早之前腋下生了一粒瘤,他們本著好奇的心態上網查了一下,以為患上了癌症。她坦言聽到男朋友當下的反應是向她說「連我都有事,妳發病怎麼辦?」她感動到落淚。其實寶琦的內心,也在害怕,害怕男朋友與她一樣有一「病」旁身。抱著「大不了大家有事就互相撐著大家」的想法,寶琦不但沒有在男朋友面前表露驚慌的一面,反而安慰她的男朋友「不要自己嚇自己」。幸好最後證實是虛驚一場,但此事過後,不但堅固了他們兩人之間的感情,更體現出她臨危不亂的氣度。

疾病為寶琦帶來的並不完全是煩惱、痛苦、害怕,她反而積極認為這個病能夠帶給她更多人生經歷,對她的作家夢也有幫助。「人生沒有挫折就理解不到『人生大道理』。」她直言,病發前她好「無知」,生活中只要玩得開心就可以,抗壓力不高;病發後的現在,她開始珍惜所擁有的,因為下一個剎那就可能會突然消逝。「有病友到四十多歲便要坐輪椅,我想趁著我還可以行動自如時去旅行,多看看世界。」即使不知自己還剩下的日子有多少,但她也樂天地為未來計劃,充滿希望。

寶琦不知道自己在這個世上還會剩下多少時間,但相信她會一直以堅毅、樂觀、積極的個性面對病魔,永不言敗。