立法會議員張超雄一直致力推動保障罕見病患者權益，惟政府現時未就罕見疾病訂定任何正式定義，及制定任何具體政策。張超雄與議員辦事處成員合力寫成《罕見疾病條例草案》，提出成立罕見疾病政策委員會和罕見疾病評估小組等建議。食物及衛生局與醫院管理局向立法會衛生事務委員會提交文件，指有關草案為罕見病與非罕見病「帶來不必要的法定分界」，對政府的政策和財政造成影響，政府現階段反對就不常見疾病立法。
政府文件指，若只有屬法定定義涵蓋範圍內的病人才可享有法定權益，「支援重點會便轉移至如何劃分界線及檢討定義所涵蓋的範圍」，反而偏離照顧個別病人特定臨牀需要的「重要使命」。文件又指，以發病率界定的定義將會忽略疾病的嚴重程度和可行治療方法等其他重要考慮因素。
政府強調，政府與醫管局「一直十分關注不常見疾病患者的福祉」，又指現時已有機制為他們提供各方面支援，故認為張超雄提出的草案內容與現時政府和醫管局的工作重疊，「而不會確保病人得到更好的治療」，現階段反對就不常見疾病立法。。
張超雄提出《罕見疾病條例草案》的主要目的是預防、診斷和治療罕見病以及確保病患福祉。其中的建議，包括設立罕見疾病政策委員會及罕見疾病評估小組、為罕見疾病認定機制訂定條文，以及為罕見疾病藥物、治療或產品名冊訂定條文等。草案的主要目的是預防、診斷和治療罕見病以及確保病患福祉。
