人物特寫專訪

【人物特寫】大腦麻庳症患者蘇健如 迫出來的堅強

︳記者:冼樂怡   ︳

很多人認為年輕時候是人生最美好的年紀,最無所顧忌的時光,可以想做就去做,即使瘋狂,但因年輕、青春,什麼都可以嘗試。可是在現實世界並不是所有人都這般幸運,能隨心所欲做自己想做的事,畢竟幸福不是必然的。18年前有一隻「小小鳥」被確診患上大腦麻痺症,不能正常走路,從小到大受盡陌生人投以的奇異目光。無情的現實,迫著她堅強起來,逐步走出自己的一片天,展開豐厚的翅膀盡情飛翔。

當談及她自己的Facebook專頁時,她不禁靦腆地微微一笑。有個Facebook專頁稱「小小鳥的尋翼之路」,網主便是這位小女孩——蘇健如。

「小小鳥的尋翼之路」

從1歲起便被確診患上大腦麻庳症,十多年來一直都持續做物理治療,到現在18歲雖然情況已穩定,但走路時仍是要住腿行,扶著牆邊慢慢一步一步前進。她坦白當初開專頁是為了抒發自己臨近崩潰邊緣的情感,不然自己會受不住打擊,從而放棄自己。她本身個性就是較獨立,喜歡獨處,較抗拒接觸其他人,因此藉著網上平台無人認識自己,可以舒暢地發洩自己的情感,不用理會其他人的想法,亦不用承受其他人的目光。當中固然可以記錄自己在成長過程中的轉變及狀況,也能認識的網友,從自身的經歷中互相產生共鳴,不單只相互支持,更能明白大家的感受及苦處。

她的專頁於2012年3月27日開設。在About中這樣介紹自己:「你好,我是沒有翅膀的小鳥,歡迎來到我的小天地。」

冼樂怡攝

傷殘人士的無奈

「邊個話傷殘人士一定係堅強?一定係熱愛生命?」她的一句話令那些帶有正能量的傷殘人士的形象完全被幻滅。從開始了這個專頁後,不斷有網友對她說很欣賞她的毅力、堅強,認為她很積極,鼓勵到其他人都應積極樂觀地生活,對此她直言有些反感。「唔係因為你好幸福,而覺得我好勁,好堅強;亦都唔係因為你慘過我所以覺得自己好幸福。」

蘇健如本身很害怕生存,想逃避。她表示開專頁其實並不是為了鼓勵其他人,只是為了自己發洩,不然她會崩潰。「其實我無咁偉大咁崇高。」她指自己開這個專頁就是要告知其他人,傷殘人士並不是每個都很熱愛生命,很積極,坦白來說,很多時候都是被迫出來的。因為若他們不想被社會排擠、隔離,不想成為異類,他們必須勇敢面對自己的處境,絕不能逃避,不然他們便會被社會逐漸拋離,難以再融入社會,可見他們所謂的堅強是被選擇的,並沒有自主權。她直接說明了傷殘人士所面對的無奈,他們都是身不由己的。

她毫不避嫌的說:「我係有諗過自殺,咁點解無去死?因為無能力。」她並不是鼓吹自殺傾向,而是說出了傷殘人士的可悲,他們都不能主宰自己的命運,一生都被牽著鼻子走。即使如此,她亦補充能鼓勵到別人固然是高興,這些都不過是誤打誤撞而已。

「我從來唔認為係一個病」

「你對腳只係無人地生得咁好,人地跑你咪行囉。」她的母親從小便灌輸這個概念,使她小時候都辨識不到這是一個病,純粹一雙腳生長得較歪曲,只要勤做物理治療,到長大後便能痊癒,至少她小時候是這樣想的。這個想法在她十四五歲時便重重打破了。當時醫生建議她進行一次大手術,將雙腿重組,成功率很高,在手術後勤做物理治療,便能跟正常人一樣活動,所以她滿懷希望的進行了手術,可惜手術失敗。醫生的總結就是她的這個病使手術失敗,當下晴天霹靂,心情跌進谷底,所有的希望都幻滅了,從那時開始她便意識到自己是患上這個病,從而有了Facebook專頁的出現。

蘇健如的Facebook專頁

雖然手術失敗使活動能力下降,但能令步姿改善。手術前她的自理能力較高,手術失敗後,出入都有所顧忌,需要別人在旁協助,若在街上跌倒都不能自己爬起來;走路都只能走平路,不能上落樓梯。那時為了進行足夠的物理治療,她更要停學一年以應付艱苦的治療;但當治療有成果時,她會展現滿足的笑容。在這個過程當中,她最為感激的無疑是她的媽媽,不辭勞苦、無私奉獻、呵護備至的照顧她的起居飲食、日常生活。她直言感謝並不足已表達她對媽媽的感受,因媽媽基本上是放棄了自己的生活,全職的照顧著她,隨傳隨到,接送上學放學,送飯到校並陪伴左右,在治療過程中全力支持的媽媽是她一直堅持下去的支柱。現在她情況頗為穩定,很瑣碎的日常事都能讓她雀躍不已,如媽媽不再跟隨左右、能獨自在樓下附近散步、能獨自乘坐港鐵到遠一點的地方玩樂等,能繼續這般正面地生活下去,媽媽可謂功不可沒。

夢想建立傷殘人士平台

蘇健如正在努力備戰文憑試。被問到有何願望時,她稱首要是考好文憑試,以入大學為首要目標。她直言選擇大學的首要條件是地理位置好,需鄰近港鐵站,因此她希望入讀香港大學,繼而是擁有一份好工作,她更笑言「只要有工請我,我都會去做」。

說到夢想,蘇健如並不希望成為社工等以幫助他人,而是成立一個機構,團結他們這一群同類人,並建立一個平台,讓他們真正了解彼此的需要及感受,能互相幫助。她指香港正正就是缺乏這種渠道,讓一些傷殘人士能直接地暢所欲言,並令大眾得以反思幸福從何來,而命運其實掌握在自己的手中。